近日,26歲的短視頻博主張欣雨確診了脊髓小腦性共濟失調,這種病也被稱為小腦萎縮。她的母親因同樣疾病已經去世。為了維持生計,張欣雨在治病之余,開始擺攤售賣自己制作的手工藝品。她還決定在離世后捐獻所有器官,希望能幫助更多有需要的人。

張欣雨是遼寧錦州人,今年年初通過基因檢測確診了這一疾病。她在上初中時失去了母親,當時母親也是因為這個病去世的。張欣雨提到,她之前出現了頭暈、說話含糊和身體不協調的癥狀,醫生告訴她該疾病的遺傳概率為50%,發病期通常在二三十歲之間,目前沒有根治方法。得知這一消息后,她感到非常絕望。

張欣雨表示,她決定死后捐獻全部器官,因為她深知病人生活的艱辛,如果能幫助到更多人,她會感到非常開心。

由于病情影響,張欣雨走路不穩,經常摔得遍體鱗傷。她的父親目前在汽修廠打工,而她自己從職校畢業后成為了一名乘務員。為了增加收入,她又去學做蛋糕,但最終因病不得不放棄職業。盡管多次想過放棄,但她看到父親為她四處奔波操勞,決心堅持鍛煉,希望減緩肌肉萎縮的速度。天氣好的時候,她會出去擺攤賣手工藝品。盡管每天都要承受身體上的痛苦,但她堅信未來自己的病會被治愈,并稱自己是在黑夜里等待曙光的人。




